14岁艾滋患儿：我会按时吃药，因为只有活着，生命才有更多可能

腾讯公益

12月1日是第30个“世界艾滋病日”。

今年，我国的艾滋病日宣传活动主题是：“共担防艾责任，共享健康权利，共建健康中国”。

旨在说明健康是促进人类全面发展的必然要求，也是广大人民群众的共同追求，人人都享有健康权利，艾滋病感染者同样享有平等获得健康服务的权利。

在西南边陲的一个偏远乡村，沿着上坡路拐五六个弯，能看到零零散散的几户人家。再往山里走，有一片竹林。小美和爷爷、奶奶、姐姐四个人住在村子最深处。

当时，小美的爸爸遭遇车祸，输血时被告知感染了艾滋病。有一天，爷爷发现小美的左边脸肿起来了，医院证实了一家人的担心——小美被确诊为艾滋病，因为母婴传播。这意味着，当年小美7个月大的时候母亲去世，可能也是因为艾滋病。

小美向学校申请休学一个学期，辗转去市里看病。回来后发现以前和她一起上下学的好朋友再也不来找她了。她跑去找人玩时也会被警觉地打发走。最关键的是，她没法再去学校了。

爷爷要去医院照顾爸爸，走之前叮嘱小美吃药。药片太大了，爷爷就把药捣碎了让小美喝。因为害怕喝水吞药，药湿了后会更苦。有时，小美也自己拿着锤子敲打药片，学会直接往嘴里吞。这时爷爷就站在边上，也不说话。看着她吞下才默默离开。

有一天半夜的时候，奶奶发现爸爸不咳嗽了。奶奶摇着爸爸的身体，喊着爸爸的名字。小美看着奶奶在哭。

小美想起有一次做错了一道数学题，爸爸把她拉到门口的沙堆上，用拖鞋打她屁股。当时小美还挺伤心，内心也有点恨他。这时突然明白，“爸爸走了，即使想让他打我，骂我，也永远不回来了。”

爷爷感受到小美的孤独，就把小美送到远方的一所寄宿学校。小美很珍惜这个机会，每次喝药都是趁大家睡着的时候。但过了半年多，这所学校又知道了，她只能再次回家。

小美不想给爷爷奶奶再添麻烦，只能待在家里。有时看书练字，有时看会儿电视，然后也陪奶奶去山上干点农活。但反反复复这几件事，小美感觉很委屈、很无聊。

小美有时候会想，爸爸妈妈把我生下来，自己却走了，他们为什么要把我带到这个世界来呢。

很长一段时间，听到有人提小美的名字，有些家长还会条件反射地问：这小女孩没有再回学校了吧？”得到肯定的回答后，他们随后又感叹：小女孩无父无母，又没法读书，也是可怜。”

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“从小到大最痛苦的事就是喝药，

因为太苦了”

小北从小在福利院长大。她的记忆里没有爸爸妈妈的模样。

在一次例行检查中，福利院发现小北身上有艾滋病病毒，就把小北送到了当地传染病医院。

小北记事起的第一个家，是在医院，由医院的监护工来照顾她。最后，这位温柔可亲的监护工做了她的妈妈，她和妈妈一起度过了幸福的两年。

小北两岁时，她是艾滋患儿的消息被知道了。迫于压力，小北被安排到了一户爷爷奶奶家，因为爷爷奶奶都是艾滋病病人。

当时小北并不知道自己的身体情况。有一次和弟弟打闹，小北咬了弟弟一口。她发现家人特别着急，赶紧带着弟弟去医院检查。小北很纳闷，我这是怎么啦，为什么让大家这么害怕？

小北还有一件最害怕的事，就是吃药。每次一大把，每天两次，有的太甜，有的太苦，有的太黏糊，有的卡喉咙。“从小到大，我认为最痛苦的事就是喝药，因为那种滋味太难受了。”小北说。

后来，小北慢慢发现，她每三个月就要去医院检查一次。老听见说CD4、病毒载量。疑惑的小北问医生，我得的是什么病？为什么要吃药？为什么每三个月要来检查？

医生最后告诉她，这是艾滋病，你必需吃药，吃药才能维持生命。因为只有活着，才有可能面对一切。

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好好吃药，好好学习

有人把红丝带学校形容为“孤岛”，它座落在山西临汾人烟稀少的郊外。但在小美、小北和同学们的心中，这个只有一幢教学楼、种满了花草与果树的九亩地，是他们的精神乐园。

这是一所专门为艾滋病儿童设立的学校，这里所有的孩子都是因为母婴传播感染艾滋病。学校里的孩子，几乎都来自单亲家庭或再婚重组家庭。有的孩子甚至父母都已经离开人世，只能由老人照管。遭受孤立，没有玩伴，无法与当地同龄的儿童在一起上学读书，成了他们共同的境遇。

在临汾红丝带学校，永远把吃药排在学习前面。“虽然每天吃药都是一场会战，但只有现在暂时的痛苦才能解决将来永久的痛苦。因为只有活着，才有可能等待HIV病毒攻克的那一天。”郭校长说，这就是红丝带学校一直坚守的原因。

每晚8点钟，孩子们陆续地走进药房。桌子上整齐地摆放着药盒，上面清晰地写着每一个孩子的名字。每人吃完药后，在签名册自己的名字空格处打上钩。

“这些孩子从小开始吃药，很多孩子吃了吐，吐了还得吃。看着孩子们吃药时带着愁容和无奈，我的心里也非常难受。”郭校长说，除了药的味道和数量因素，吃药后的副作用也让孩子们很痛苦，有的会经常头疼，有的会腿脚不方便，有的则会腹泻。

在郭小平看来，过去，孩子们能够活着，体内的病毒能够得到抑制，这就是成功。但现在他想着怎么让药物的副作用小、疗效好，因为他想让孩子们和其他的孩子一样，长高、变壮、长好看，更好地融入社会。郭校长聊到换药的初衷，“我们已经看到上一批孩子身上的变化，不希望下一批孩子还是这样。”

2021年2月，在北京青爱教育基金会的帮助下，学校45个学生和3名老师成功换上了新药。

对于换药，小北很高兴。从换药前五天就开始激动了。终于不用一天喝两顿了！以前一天要喝16粒，现在变成1粒。换了这个药，副作用也小了，也不影响正常的发育，感觉生命有了一段新的开始。

孩子们时常也会想家，小美说，有时会趴在桌子上哭一会。节假日的时候，爷爷奶奶有时到村镇了也会打电话。我们也经常去学校的青爱小屋，然后老师、同学都会过来安慰我。”

小美说的青爱小屋，是2020年世界艾滋病日期间由青爱工程形象大使康辉援建的，以关注孩子们心理健康、禁毒防艾、性健康等为基点开展爱的教育校园行相关活动，并辅以师资培训、教案教材、成长课堂等，全面培养孩子们爱的能力、爱的素养和爱的责任。

“这个学校的未来会怎样，能帮助到多少孩子？这些孩子的未来会怎样？我不知道，但我知道在社会各界的持续努力下，更多受艾滋病影响的儿童，一定能够在这所学校里，拥有受教育的机会。在大家爱的浇灌下，他们都会成长为很好的人。”郭校长说。

小美也期盼着每年寒暑假，到时他们就可以把这里的一切都告诉爷爷奶奶了。

这里不仅有新课本、新校服、新书包，还有明亮的教室，整洁的宿舍。最关键的是，这里还有一群和他们一样的人。这里的同学像自己的姐妹，这里的老师像自己的爸爸妈妈，大家在一起开心地学习生活成长。

而且，这里没有歧视。

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