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吃了12年神秘药，他才知道自己是什么病

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昨天，是“世界艾滋病日”。

多年来，因为和“性”“血液”“传染”“死亡”“歧视”等密切相关，如今说起艾滋病，许多人仍然谈“艾”色变。

身染艾滋病的成人生活步步艰辛，而受艾滋病影响的孩子生活就更加困难。

2006年，山西临汾传染病院院长郭小平辞去院长职务，创办了中国第一所艾滋儿童学校——临汾红丝带学校。

13年过去了，它仍是全国唯一一所。

过去几年，中国的艾滋病感染人数逐年上升，其中多少属于儿童感染者，没有确切数据。

但可以确定的是，因为感染艾滋病，或者仅仅因为父母感染艾滋病，这些受艾滋病影响的孩子日子并不好过。

全家都抬不起头

20岁那年，小方才得知自己是个艾滋病感染者。

他出生就染病了——父母都是艾滋病携带者，通过母婴传播，母亲把病毒传给了小方。

但一直以来，大人们都死守这个秘密，也忌讳“艾滋病”这个名。

“艾滋病就是会传染人的绝症”，人们都这样想。

尽管近年来，鸡尾酒疗法广泛应用，大大降低了艾滋病的死亡率；

尽管越来越多地人知道了艾滋病只通过性、血液和母婴传播；

尽管有研究证实，及时并坚持接受治疗的感染者预期寿命可接近正常人；

但人们对艾滋病的恐惧还是有增无减。

在小方的村子里，一个家庭要是有人得了艾滋病，这个家里的所有人都会抬不起头。

小方从来不问自己得的是什么病。

他8岁就开始吃药了。每个星期，小方都被带到县疾控中心领药，足足吃了12年。

家里人都说他得的是“肺病”。

“其实孩子有可能早就知道，只是不说”，一位青爱工程的工作人员说，“不问，就意味着不用去面对可怕的现实。”

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青爱工程是在当地做青少年艾滋病防治教育工作的公益组织。

早些年，小方一家从外省迁过来，在当地没有户籍，没有地，没有家，也没有低保。

患上艾滋病的母亲早早过世，父亲只能在鱼塘帮人打工，收入十分微薄。

小方的妹妹还是个地中海贫血患者。

只是家里太穷，没有钱给她治病，也没有钱供兄妹俩读书。

青爱工程了解到小方家的情况后，便帮他们租了一小块地，也帮小方申请了助学金，一直持续到他高中毕业。

最近几年，志愿者还和小方一起挖鱼塘，让他发展养殖业，减轻家里的负担。

但随着小方一天天长大，交友恋爱的念头也在萌生。

他不得不面对曾经害怕的一切。

志愿者决定先让小方参与到禁毒防艾的志愿工作中。

在小方充分了解艾滋病的情况下，志愿者才对他说出了染病的真相。

那一刻，小方沉默了。

直到夜深人静时，志愿者伙伴才发现他仍在床上辗转反侧。

他开始理解那些艾滋病感染者内心的痛苦，开始想要帮助更多和自己有同样经历的人。

小方后来做出了一个让人吃惊的决定：

把鱼塘管理交给父亲和继母，自己则全身心投入到青爱志愿者的服务工作中。

“如果能帮到更多人，让他承认（自己患病）他也愿意。”

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“我想改变命运”

和小方一样，小尹也出生在一个艾滋病感染者的家庭。

小尹本身并没有被感染，但生存在疾病的阴影下，也不得不面临贫困、失学、歧视等困境。

小尹家是山上的唯一一户人家。

小尹有一个姐姐、一个弟弟，因为超生，他们家申请不到低保，家里也没有田。

一家五口，只能靠爸爸妈妈打零工赚点基本的生活费。

小尹的生母是一位艾滋病感染者。

早年，她把疾病传给了小尹的父亲，但夫妻俩都不知道自己的病情。

生母去世后，全家的重担都落在了父亲肩上。

三姐弟都要读书，仅凭父亲一人，打零工实在负担不起。

父亲重新组建了家庭。之后，继母在家照顾孩子，父亲则外出务工。

没想到，怀孕的继母在产检时查出了艾滋病病毒，好不容易平静下来的生活又被艾滋病狠狠地打破。

绝望的继母放弃了肚子里的孩子，也放弃了小尹一家。

得知自己的病情后，小尹父亲独自一人上山，砍了一年的树。

他精神恍惚，“只有红杉树的树枝刺入手掌，我才感到自己还活着。”

这些年，小尹的奶奶照顾着3个孩子，小尹父亲的病情也越来越重。

“现在整个人都很瘦，也没什么力气。”他说，以前还能在山上砍树、割草、种植，现在就是在工厂做守卫的活都觉得吃力。

小尹决定不读高中了。

听父亲说，他得了“很严重的病”，小尹想减轻父亲的重担。

为了让成绩更好的姐姐上大学，小尹选择了五年制大专，希望早点就业。

“我不能选择出身，但我想通过自己的努力改变命运。”

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小尹的困境不是个例。

村子里的岳老师说，这里大部分村民收入都在国家贫困线下，孩子上学对他们来讲是难以承受的负担。

过去几年，岳老师已经记不清自己走访过多少学生家庭，劝说过多少受艾滋影响的孩子们重返校园了。

但这远远不是劝说就能解决的事。

岳老师说，“除了救助外，如果能在其周围传播艾滋病预防知识，将会极大地帮助到孩子本身及其所在的家庭。”

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让孩子重返校园

为了帮助更多受艾滋病影响的孩子，青爱工程一直在努力。

上面提到的小方，每年和志愿者伙伴们在各个村寨里开展100多场“家长课堂”，给村民们科普防艾知识，也让感染者走出内心的痛苦。

山区的村寨相邻很远，遇到下雨天，志愿者们只能脱鞋趟过泥泞，光着脚进村。

遇到农忙时节，家长课堂还得等村民们干完活才开始，等到宣讲结束再回来，往往已是下半夜。

小方一点都不怕苦，“我们一家都是在大家的帮助下走过来的，如果能帮助更多人走出痛苦，这也算是我们一家回报社会的一种方式吧。”

在各个乡村小学，青爱工程也引入了“青爱小屋”。

“青爱小屋”会为老师们提供专业培训，也会开设青爱课程，推动家长和学校合作。

青爱工程办公室主任张银俊说，“只有这样，才能为青少年防艾提供系统支持，从源头上关注青少年的健康成长。”

如今，岳老师所在的学校也有了“青爱小屋”。

岳老师每年都会去北京参加两次师资培训，在学校，他也会每周安排一节青爱课堂或家长课堂，教授防艾、性健康、心理健康等相关内容。

经过13年的努力，目前，青爱工程已在全国26个省、市、自治区的大中小学幼儿园援建了1100所青爱小屋，累计培训师资9000余人次，受益学生、教师和家长1340余万人次。

除了开展防艾教育、性健康教育之外，项目还对受艾滋病影响的特困儿童家庭进行救助，至今，已救助儿童、青少年30000余人。

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